L'oli de la vida

Aquest Divendres a tv3 van fer la pel·lícula l'oli de la vida, relacionada amb una de les 7000 malalties minoritàries protagonistes aquest any a la Marató: adrenoleucodistrofia (ALD). La veritat és que desconeixia aquesta malaltia i la història de la pel·lícula em va impactar molt.

El matrimoni Odone vivia a Washington amb el seu fill Lorenzo de 5 anys. Era un nen molt intel·ligent i completament sà fins aquell moment, però sense motiu aparent va començar a arrossegar les paraules. Només els seus pares ho van detectar, després van venir les enrabiades. Quan anava al bany a l'escola, es perdia. Preocupada, la seva mare el va portar per què li practiquessin uns estudis, però els neuròlegs ho van trobar totalment normal. Van opinar que era probable que en Lorenzo fos hiperactiu. Però el que realment li passava al nen és que patia ALD, que destrueix progressivament la substància blanca del cervell i no existia cura per aquesta malaltia. Els metges els hi van dir als pares: "el seu fill perdrà la parla, la vista, les funcions motores i, finalment d'aqui uns tres anys morirà".

Eldiagnòstic va ser un cop molt dur per als pares, els quals es van enfortir molt i van decidir estudiar a fons la malaltia, per tal de trobar-hi alguna solució. L'endemà es van dirigir a la biblioteca dels Instituts Nacionals de Salut i encara que sabien molt de dret i economia, tot el contrari passava amb els seus coneixements de medicina. Però si un monstre anomenat ALD estava matant al seu fill, ells estaven decidits a estudiar-lo a fons. Es van assabentar que el tret característic de les víctimes de l'ALD és la concentració excessiva d'àcids grassos de cadena molt llarga (AGCML). Aquests àcids grassos saturats s'acumulen en les cèl·lules de l'organisme i destrueixen la mielina, substància que recobreix i aïlla les fibres nervioses. Això fa que als malalts de la ALD els resulti cada vegada més difícil moure's, menjar i, finalment, respirar. És una malaltia genètica, vinculada al cromosoma X i únicament els fills varons contrauen la forma greu d'aquesta.

Van perfeccionar una barreja d'oli d'oliva i colza que va bloquejar la progressió de l'ALD i va permetre al nen, en estat vegetatiu durant anys, interactuar en forma limitada amb el món extern, fent senyals amb una mà. Obviament, les seves idees i el seu oli van ser totalment rebutjats per la classe mèdica. Però, els investigadors van arribar a la conclusió que aquest oli, realment, funcionava en un alt percentatge dels casos.

I realment va curar a nens amb la malaltia detectada als seus inicis però, desgraciadament, va arribar massa tard per curar al Lorenzo. La mielina no es regenera espontàniament, i per això els Odone van començar a buscar la manera de regenerar-la. Ningú sap com fer això. Els Odone van donar vida al Projecte Mielina per accelerar la investigació mundial. S'està estudiant el trasplantament de cèl·lules productores de mielina de donants sans a les víctimes de l'ALD.

Opino que aquesta hitòria dels Odone ha d'ensenyar que ningú no pot condemnar a un malalt amb un diagnòstic inapel·lable i inajornable sense haver buscat noves alternatives. Encara ens queda molt per descobrir, moltes malalties per investigar i millorar, però el que no podem permetres és pensar que aquests temes no van amb nosaltres, tots hi hem de posar de la nostra part.

Jordi Servià.